بیمه هزینه آزمایش‌های پیشگیری از هموفیلی را پوشش نمی دهد

به گزارش از منابع وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تعداد حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده‌اند و هر سال افراد جدیدی به این آمار اضافه می‌شوند. هموفیلی نوعی اختلال خونریزی ارثی است که ناشی از نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای انعقادی در بدن می‌باشد. این بیماری بر اساس شدت خونریزی، به سه دسته‌ی شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شود.

بیماران هموفیلی، از خدمات درمانی و دارویی تحت پوشش بیمه برخوردار هستند. اما متأسفانه خدمات پیشگیری و آزمایش‌های ژنتیکی قبل از تولد همچنان تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرند.

دکتر سعید کریمی، معاون درمان وزیر بهداشت، درباره‌ی انواع هموفیلی توضیح داد. این اختلالات شامل:

1. هموفیلی A: کمبود فاکتور ۸
2. هموفیلی B: کمبود فاکتور ۹
3. کمبود فاکتورهای ۵، ۷، ۱۰، ۱۱ و ۱۳
4. ترکیبی مثل کمبود فاکتور ۵ و ۸ یا ۲ و ۷ و ۹ و ۱۰
5. هموفیلی C: کمبود فاکتور فون ویلبراند که ۴ تیپ دارد
6. اختلالات پلاکتی نظیر برنارد سولیر و گلانزمن.

اهمیت تشخیص و درمان صحیح هموفیلی، برای جلوگیری از خطرات جدی خونریزی و بهبود کیفیت زندگی بیماران اهمیت دارد. با توجه به تعداد افراد مبتلا به این بیماری که هر سال افزایش می‌یابد، لازم است که مقامات بهداشتی و بیماران برای مدیریت کارآمدتر و موثرتر این بیماری تلاش کنند و اقدامات لازم را انجام دهند. همچنین، توجه به توسعه‌ی خدمات پیشگیری و آموزش بیشتر در این زمینه نیز از اهمیت بالایی برخوردار است.

هموفیلی ۷۰ درصد مواقع قابل پیشگیری است

در این گزارش، دکتر سعید کریمی، معاون درمان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به تشریح وضعیت هموفیلی در کشور پرداخته است. او اعلام کرد که هموفیلی A و B به عنوان شایع‌ترین گروه‌ها در بیماری‌های خونریزی ارثی شناخته می‌شوند. تا ۷۰ درصد از موارد هموفیلی A و B با الگوی ژنتیکی وابسته به کروموزوم ایکس به وراثت می‌رسند و در مردان ظهور می‌کنند. انواع دیگر هموفیلی نظیر کمبود فاکتور ۷ و ۱۳ و فون ویلبراند به صورت اتوزومی (غیر وابسته به کروموزوم ایکس) از والدین بیمار یا ناقل به فرزندان منتقل می‌شوند.

با استفاده از روش‌های غربالگری ژنتیکی در گروه‌های با ریسک بالا، می‌توان به صورت موثر از تولد بیماران جدید هموفیلی A و B در تا ۷۰ درصد موارد جلوگیری کرد. این آزمایش‌ها قبل از تولد، در زنان و دختران خانواده‌هایی که احتمال ناقل بودن بیماری در آن‌ها وجود دارد، انجام می‌شود. با توجه به اینکه بیشترین علت هموفیلی ارثی ناشی از والدین و اقوام نزدیک است، انجام این آزمایش‌ها به موقع و با دقت می‌تواند از پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی کمک کند.

به طور خلاصه، انجام روش‌های غربالگری ژنتیکی در جامعه‌های با ریسک بالا، علاوه بر تشخیص سریع تر و دقیق تر هموفیلی، به جلوگیری از تولد بیماران جدید این بیماری نیز کمک خواهد کرد. توجه به اهمیت آگاهی‌بخشی و اجرای این آزمایش‌ها به منظور بهبود وضعیت هموفیلی و بهبود کیفیت زندگی بیماران اهمیت دارد.

تاثیر ازدواج فامیلی در تولد کودک هموفیلی

در این گزارش، دکتر سعید کریمی، معاون درمان وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، به موضوع شیوع هموفیلی و چالش‌های پیش روی جامعه در برخی مناطق کشور اشاره کرده است. او اعلام کرد که حدود ۳۰ درصد از موارد هموفیلی نیز به دلیل جهش‌های جدید ژنتیکی رخ می‌دهد. این اختلالات خونریزی ارثی، الگویی همگن دارند، اما به دلیل چالش‌های فرهنگی در برخی مناطق کشور نظیر سیستان و بلوچستان، شیوع کمبود فاکتور ۱۳ به دلیل ازدواج فامیلی و عدم اجرای دستورالعمل‌های بهداشتی برای غربالگری قبل و بعد ازدواج، از بروز بیشتری برخوردار است.

دکتر کریمی افزود: خوشبختانه، شناسایی ناقلان برای جلوگیری از انتقال هموفیلی جزء برنامه‌های تعریف شده در نظام سلامت و در پروتکل‌های معاونت بهداشتی و سازمان‌های بیمه‌گر قرار دارد. این اقدامات پیشگیرانه می‌تواند در کنترل و کاهش شیوع هموفیلی و بهبود وضعیت افراد مبتلا به این بیماری کمک کند.

برای مقابله با چالش‌ها و کاهش شیوع هموفیلی در مناطقی که با مشکلات خاصی روبرو هستند، نیازمند اقدامات متمرکز و هماهنگ از سوی مسئولان بهداشتی و سیاست‌گذاران است. اجرای دقیق دستورالعمل‌ها، ترویج آگاهی و اطلاع‌رسانی درباره پیشگیری و تشخیص زودهنگام هموفیلی، و تامین منابع و امکانات لازم برای غربالگری جامعه، اقداماتی موثر برای مدیریت این بیماری خواهند بود. همچنین، توجه به آموزش و اطلاع‌رسانی به جامعه در خصوص ارثی‌بودن بیماری و اهمیت شناخت علائم اولیه‌ی هموفیلی، از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. از این رو، همکاری همه نهادها و نهادهای مختلف جامعه در این زمینه می‌تواند بهبود وضعیت هموفیلی و بهره‌وری بیشتر اقدامات پیشگیرانه را تضمین کند.

بیشترین نیاز بیماران هموفیلی برای فاکتور ۸ و ۹ می باشد

در این گزارش، اطلاعاتی درباره وضعیت هموفیلی در کشور ارائه شده است. بر اساس آمارها، تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان به حدود ۱۳ هزار نفر می‌رسد که شامل تمامی اختلالات خونریزی دهنده می‌شود. بیشترین تعداد بیماران هموفیلی شامل هموفیلی A و B (کمبود فاکتور ۸ و ۹) و همچنین فون ویلبراند است.

در رابطه با میزان تولد سالانه بیماران هموفیلی در کشور، دکتر سعید کریمی اعلام کرد: در نوع شایع هموفیل A، آمار نشان می‌دهد که حدود ۱۰ نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد نوزاد زنده پسر به این بیماری مبتلا می‌شوند. همچنین کمبود فاکتور ۱۳ در شهر زاهدان به طرز چشمگیری شایع‌تر است که علت این موضوع به ازدواج‌های فامیلی مرتبط می‌شود.

در نهایت، شناخت دقیق از وضعیت هموفیلی و آمار تولد بیماران در مناطق مختلف کشور اهمیت بسیاری دارد و نیازمند برنامه‌های پیشگیری و آگاهی‌بخشی مناسب است. با اجرای اقدامات پیشگیرانه و مدیریت بهینه این بیماری، می‌توان بهبود وضعیت سلامت جامعه را تضمین کرد و از بروز موارد جدید هموفیلی جلوگیری کرد. همچنین، توجه به مسائل مرتبط با ازدواج‌های فامیلی و اجرای دستورالعمل‌های بهداشتی در این زمینه نیز از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است.

بررسی خدمات بیمه برای بیماران هموفیلی

در این گزارش، معاون درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، جزئیات مرتبط با پوشش بیمه‌ای خدمات غربالگری هموفیلی و تامین داروها و فاکتورها برای بیماران هموفیلی را تبیین کرده است.

درباره پوشش بیمه‌ای خدمات غربالگری هموفیلی، آمده است که هزینه آزمایش‌های غربالگری قبل از تولد تحت پوشش سازمان‌های بیمه‌گر قرار دارد. اما برای آزمایش‌های غربالگری قبل از ازدواج، خود درخواست کننده باید هزینه‌ها را پرداخت کند.

در خصوص تامین داروها و فاکتورهای مورد نیاز بیماران هموفیلی، ذکر شده است که درمان این بیماران بر اساس بسته جامع خدمات تدوین شده توسط کمیته علمی این حوزه در مراکز درمانی و بیمارستان‌ها انجام می‌شود. فاکتورهای انعقادی نیز به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرند.

گزارش افزوده است که توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت در بیش از ۳۰ مرکز مراقبت جامع هموفیلی (شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی) صورت گرفته است و این زیرساخت‌ها هر ساله در حال رشد و بهبود هستند.

دکتر کریمی افزوده است که در دانشگاه‌های علوم پزشکی در شهرهای تهران، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان، ارومیه، شیراز، و ایران، تمام خدمات تخصصی در مراکز دولتی به صورت رایگان برای بیماران هموفیلی ارائه می‌شود. این اقدامات موثر و محدودیت‌هایی که برای بیماران هموفیلی ایجاد می‌کند را کاهش داده و به بهبود وضعیت سلامت و کیفیت زندگی آنان کمک می‌کند.

بررسی خدمات صندوق بیماران خاص و صعب العلاج

در این گزارش، توضیحاتی درباره خدمات درمانی هموفیلی و برنامه‌های وزارت بهداشت در مورد هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان ارائه شده است.

به گزارش آیمد ۳۶۰ ،طبق بسته تدوینی، خدمات درمانی برای هموفیلی شامل مشاوره‌های تخصصی، آزمایش‌ها، تصویربرداری و سایر خدمات از محل اعتبارات سازمان‌های بیمه‌گر پایه و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج، هزینه‌های بیماران را به صورت کامل پوشش می‌دهد.

همچنین، دکتر سعید کریمی اطلاعاتی درباره برنامه وزارت بهداشت برای درمان هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت C یا مقاوم به درمان ارائه کرده است. او اعلام کرد که در سال‌های گذشته، درمان این بیماران انجام شده و مکاتباتی برای شناسایی موارد باقی‌مانده و لکه‌گیری انجام شده است.

این برنامه‌ها و اقدامات وزارت بهداشت به منظور بهبود وضعیت هموفیلی و ارائه خدمات درمانی مناسب به بیماران اهمیت دارد. ادامه تلاش‌ها و برنامه‌ریزی‌های کارآمد در این زمینه می‌تواند نقش مهمی در بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی ایفا کند و به جامعه به‌طور کلی سودآور باشد.